女，今年62岁，大学时代校体操队，平时特别注意饮食与锻练，一向偏瘦。
2012年因为治疗幽门螺杆菌使用四联抗生素导致菌群失调，体重下降。不过，大多数时候还是可以慢慢恢复到原来的八成九成。
2022年四月体重98磅，如今74磅不到。这三年基本上每况愈下，只有小幅反弹，但没有像样的恢复。
三年来看过GI、过敏、内分泌等专科，完全不得所以。2024年回国过年，两次住进省城最好的医院之一。先后有两位主任医师（分别排名省内专科第三、第七名）、一位副主任医师主治。毫无进展。也看过两位中医，其中一位是中华名医，名气很大，号称无病不治。高开低走，最后无一例外，不了了之。
今年去了Cleveland Clinic 的Human Nutrition Center住院四天，一无所获。唯一的进展是诊断＂疑似吸收不良（suspected malabsorption ）。几年来验血结果显示没有营养元素缺失。可是，一直在减重，减无可减还在减，为什么西医中医都没有找到根源？同时有严重的胀气，每天大部时间都在试图排气，无法正常入睡。常规医疗SOP都已穷尽。
与此同时，先后尝试宗教、气功、Meditation 等多种渠道，迄今没有一条通道。平时觉得西医己经十分发达，为什么连这么现成的病例就是无解啊？
除西医中医之外，尝试过菩提修佛（主要是打坐）、Dr Gundry的网络、Dr Joe Dispenza meditation including on site camp.
个人认为是线粒体级别的功能性问题，有人见到过此类病症吗？谢谢
有什么思路，敬请分享，在此多谢！
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西医中医都无解？
囫囵吞一切 发表评论于
上次说到我这个朋友免疫力特强，对麸质特别敏感，其他慢性小麦过敏的朋友吃了反应不大的超市果蔬，COSTCO坚果，他吃了反应很大。因为冬天搞不到干净的果蔬，所以偏食。23年夏天，青斑开季，我们一起钓鱼。他说，2个月前我看了一次急诊，说我低血钾。这不，我还带着药片呢，一天3次，一次一片。一看药瓶，氯化钾片，每片含钾195mg。原来，2个多月前，他觉得自己的呼吸比较快，但没有明显的其他不适。犹犹豫豫几周，联系家庭医生。呼吸24-28次/分，呼吸困难，直接看急诊吧。过了3天，吃了晚饭，就去医院的急诊室。做了两次心电图，抽了3次血。第二天中午，医生过来啦，你这呼吸困难与低血钾有关，打吊针时补了一些钾，过一会护士会给你两片氯化钾。至于低血钾的原因，我不知道，回去找家庭医生。回来后，查看以前的化验单，血钾一直在正常值的下限附近。原来他一直缺钾（长期的消化道丢失），加上摄入不足（粗粮，肉类，果蔬过少），导致低血钾。其实，当时他还有其他的低血钾症状，如小便无力，疲劳等。
Celiac Canada 说无麸质饮食昂贵，复杂。昂贵是指认证的产品，如无麸质大米，各个环节要采取防止污染措施，价格当然高；燕麦片，除防污染外，还要把混杂其中的大麦去除掉。复杂，意味着既要尽可能少摄入麸质，又要做到饮食多样化（营养均衡）是非常困难的。我朋友的例子就是证明。当然，我朋友适应了无麸质饮食。他知道COSTCO的盒装番茄有麸质，哪一种的散装番茄干净。不买袋装的土豆，洋葱。他推测，价格高的土豆洋葱，可能使用乙烯做为抑芽剂，干净。他自己种姜，冰冻保存。他的脂肪吸收能力恢复得很好，能吃更多的五花肉，植物油。
另外，如果加拿大的朋友有这个问题。购买认证产品的发票要保存，报税时可以退税。
Celiac Canada 说无麸质饮食昂贵，复杂。昂贵是指认证的产品，如无麸质大米，各个环节要采取防止污染措施，价格当然高；燕麦片，除防污染外，还要把混杂其中的大麦去除掉。复杂，意味着既要尽可能少摄入麸质，又要做到饮食多样化（营养均衡）是非常困难的。我朋友的例子就是证明。当然，我朋友适应了无麸质饮食。他知道COSTCO的盒装番茄有麸质，哪一种的散装番茄干净。不买袋装的土豆，洋葱。他推测，价格高的土豆洋葱，可能使用乙烯做为抑芽剂，干净。他自己种姜，冰冻保存。他的脂肪吸收能力恢复得很好，能吃更多的五花肉，植物油。
另外，如果加拿大的朋友有这个问题。购买认证产品的发票要保存，报税时可以退税。
囫囵吞一切 发表评论于
当天晚上问他吃完这些食物后，要不要恢复原来的饮食。待原来的饮食几周后，做抗体检查和十二指肠活检。大概有10-20%的可能，结果阳性，那是乳糜泻。80%以上的可能，结果阴性，那是非乳糜泻麸质敏感。不管阴性阳性，都要终身的无麸质饮食。几个月后，我找他磨刀片。他说，我现在通体舒畅，神清气爽，不折腾啦。基因检测DQ2.5阳性，打算叫儿子也测一下。我做菜用一种日本的清酒和无麸质啤酒，聊胜于无。你的两个慢性小麦过敏朋友推荐的COSTCO混合坚果，我吃了有反应。我找到了一种南瓜子仁，说是无麸质工厂加工的，但没有认证，吃了感觉不错。试了姜粉，有麸质。买了生姜，巴西出的，洗净去皮。放了5片，煮了一碗姜茶。空腹喝了不到半碗，肚子就开始翻江倒海，这麸质含量真高啊。等等。22年圣诞期间，我们有过几次交流。他半年重了5磅。但是，他那时几乎不吃新鲜的水果青菜，因为吃了超市的果蔬，肚子会叫，影响睡眠，大便有时也会松散。他知道饮食应该多样化，但目前做不到。
猫儿狗女 发表评论于
看到你夫人吃香砂养胃丸更胀说明中药对她有影响，但那药不对症。香砂养胃丸主要温胃，治胃冷痛。她这种情况起码是脾失健运，香砂六君子丸比较对症，还有一点疏肝作用。我也是吃饭少，容易胀气。健脾疏肝有帮助。有时看老中医，他试图啥症状都治到，常常不能解决主要问题。我是久病有一些经验. 炒麦芽10克每天煮水当茶喝，也能通气助消化。
囫囵吞一切 发表评论于
继续讲昨天的故事。
我这朋友很少回国，总共就4次。第一次在国内，症状很轻，第二次也一样，第三次在国内便秘。最后一次，去年，就比较尷尬了。症状更重，经常排气，而且排气时还带一点东西出来。都定好请朋友吃饭了，怎么办？最后，还是穿上纸尿裤。我打断了他，有查抗tTG抗体吗？他懵了一下，这是什么东东，没有一个医生给我开过这个检查。简单介绍了乳糜泻及非乳糜泻麸质敏感，诊断治疗等，并建议查查血中抗体。他很疑惑， 说我查够了。那就直接试试饮食治疗。先等等吧。2021年时，我们聊到这个话题时，我说我现在把这病叫做慢性小麦过敏。他一听，这名字好啊，接地气，一听就明白。22年的一天，他给我打电话。我在Amazon订了无麸质大米，无麸质酱油。从超市买了无麸质燕麦片， 白醋，脱乳糖牛奶。周六取从农场团购的青菜水果五花肉。鱼，吃自己钓的。周六晚上清理冰箱，扔掉抹布海绵，用厨房纸清洗餐具。星期天开始无麸质饮食。怎么突然改变主意啦？这不是没办法吗，以前每年轻1磅，去年轻了3磅。现在睡眠质量也很差，平卧时，腹中气团窜来窜去，难以入睡。好不容易侧卧睡着了，一翻身，又给气团弄醒啦。我说你太英明啦，等你的消息。花一点点时间，花一点点钱，就能搞清楚如此重要的事情，说英明一点也不为过。星期一上班时，我收到一条微信：立竿见影。
我这朋友很少回国，总共就4次。第一次在国内，症状很轻，第二次也一样，第三次在国内便秘。最后一次，去年，就比较尷尬了。症状更重，经常排气，而且排气时还带一点东西出来。都定好请朋友吃饭了，怎么办？最后，还是穿上纸尿裤。我打断了他，有查抗tTG抗体吗？他懵了一下，这是什么东东，没有一个医生给我开过这个检查。简单介绍了乳糜泻及非乳糜泻麸质敏感，诊断治疗等，并建议查查血中抗体。他很疑惑， 说我查够了。那就直接试试饮食治疗。先等等吧。2021年时，我们聊到这个话题时，我说我现在把这病叫做慢性小麦过敏。他一听，这名字好啊，接地气，一听就明白。22年的一天，他给我打电话。我在Amazon订了无麸质大米，无麸质酱油。从超市买了无麸质燕麦片， 白醋，脱乳糖牛奶。周六取从农场团购的青菜水果五花肉。鱼，吃自己钓的。周六晚上清理冰箱，扔掉抹布海绵，用厨房纸清洗餐具。星期天开始无麸质饮食。怎么突然改变主意啦？这不是没办法吗，以前每年轻1磅，去年轻了3磅。现在睡眠质量也很差，平卧时，腹中气团窜来窜去，难以入睡。好不容易侧卧睡着了，一翻身，又给气团弄醒啦。我说你太英明啦，等你的消息。花一点点时间，花一点点钱，就能搞清楚如此重要的事情，说英明一点也不为过。星期一上班时，我收到一条微信：立竿见影。
囫囵吞一切 发表评论于
Billzhou 认为食物应该多样化，非常赞同。
我这里讲一个偏食的故事。刚来加拿大时，有一同事，很快成为朋友。后来各干各的，但时有联系，比如偶尔帮我修点东西，每年一起钓几次鱼等。大概7.8年前，我们钓青斑回来。他开车，经过高速公路服务区出口时，突然说要出去。这是3车道的高速，车在中间车道。待变道到右边的应急车道时，已过了出口几百米。我说等下个出口吧，他说不行，竟直接在应急车道上倒车去服务区。大鸣大放后，就说，我憋不住啊。然后，就把他认为非常隐私的事情，非常详细地叙述了一遍。从刚来加拿大时的水样泻，以后的大便松散次数增多，到最以后的腹部气块体重减轻等，以及加拿大和国内就医经过。
先到这里，下次接着写他为什么偏食。偏食的后果：因呼吸困难去看急诊。
我这里讲一个偏食的故事。刚来加拿大时，有一同事，很快成为朋友。后来各干各的，但时有联系，比如偶尔帮我修点东西，每年一起钓几次鱼等。大概7.8年前，我们钓青斑回来。他开车，经过高速公路服务区出口时，突然说要出去。这是3车道的高速，车在中间车道。待变道到右边的应急车道时，已过了出口几百米。我说等下个出口吧，他说不行，竟直接在应急车道上倒车去服务区。大鸣大放后，就说，我憋不住啊。然后，就把他认为非常隐私的事情，非常详细地叙述了一遍。从刚来加拿大时的水样泻，以后的大便松散次数增多，到最以后的腹部气块体重减轻等，以及加拿大和国内就医经过。
先到这里，下次接着写他为什么偏食。偏食的后果：因呼吸困难去看急诊。
dhyang_wxc 发表评论于
回复 '牛经沧海' 的评论 :
补充一下，一开始要注意的是引起不舒服的因素。打坐时，要注意展肩，展开了，就会自然而然地腹式呼吸，久之，对胃肠有作用。
补充一下，一开始要注意的是引起不舒服的因素。打坐时，要注意展肩，展开了，就会自然而然地腹式呼吸，久之，对胃肠有作用。
红米2015 发表评论于
牛经沧海 发表评论于 2025-04-04 10:20:18
回复 '红米2015' 的评论 : 没听说过。谢谢
ChatGPT....
回复 '红米2015' 的评论 : 没听说过。谢谢
ChatGPT....
牛经沧海 发表评论于
回复 'dhyang_wxc' 的评论 : 很好的建议。谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '红米2015' 的评论 : 没听说过。谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '山乡不仕老了' 的评论 : 十年前做过，谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '山乡不仕老了' 的评论 : 一路尝试各种各样的，没有效果。谢谢
山乡不仕老了 发表评论于
知道在欧洲，有人用“正常人”肠道物移植治疗。
山乡不仕老了 发表评论于
肠道正常菌群失调，试试probiotics.
dhyang_wxc 发表评论于
起因是菌群失调，可能病因還是這個。脹氣和消化不良大概只是症狀。如果自己調養，需要對自己每天飲食和作息有感覺，做記錄。比如說，哪天有個舒服感，要抓住，按照吃了什麼、時間、作息的組合，試圖靠過去。打坐有助於使感覺靈敏，如果能沉進去的話。按照某種科學作息食譜，不管舒服不舒服就一味堅持，不推薦。
我不是醫生，以上是我自我調養的辦法，供參考。
我不是醫生，以上是我自我調養的辦法，供參考。
红米2015 发表评论于
有没有试试狗屁通?
牛经沧海 发表评论于
回复 '恬宁' 的评论 : 做过多次，无效。谢谢
恬宁 发表评论于
之前看中医只是吃药，有没有针灸？
恬宁 发表评论于
西医治的是人生的病，中医治的是生病的人。
ytwadk 发表评论于 2025-04-04 05:04:46
如果西医诊断不了，难道中医就能诊断？中医的手段能比西医高？
ytwadk 发表评论于 2025-04-04 05:04:46
如果西医诊断不了，难道中医就能诊断？中医的手段能比西医高？
牛经沧海 发表评论于
回复 'travelprofuns' 的评论 : 期待。谢谢
travelprofuns 发表评论于
我知道一点，下周说说
牛经沧海 发表评论于
回复 'ytwadk' 的评论 : 没有办法的事，只能什么都试试。科学也是有限的。
ytwadk 发表评论于
如果西医诊断不了，难道中医就能诊断？中医的手段能比西医高？
牛经沧海 发表评论于
回复 'Billzhou' 的评论 : 谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '木木架子' 的评论 : 刚刚试了两天香砂养胃丸，胀气加重严重，停下了。保和丸成份差不多，买来了，暂时不敢再试。谢谢
Billzhou 发表评论于
吃還是很重要。不一定要貴，但一定要環保。尤其是食材的購買，比如蔬菜和水果，一定要用足量水沖洗乾淨。現在的蔬菜和水果，農藥殘留物太多。全世界都差不多。食物盡可能多樣化。人沒有大礙。我姐姐今年75歲，她隔壁住著一位每週需要洗腎老婦人，都快90歲了。洗腎歷史差不多20年，最大秘訣就是特別能吃。當然，很少吃油炸，煎炸的東西。
木木架子 发表评论于
现在有些中成药，比方说保和丸、三九胃泰、健胃消食片等，有效成分是果胶铋和奥美拉唑，要不就试试，副作用小，也许能对症缓解嗳气。
chufang 发表评论于
找AI。
牛经沧海 发表评论于
回复 '囫囵吞一切' 的评论 : 另外autoimmune 也排除了
牛经沧海 发表评论于
回复 '囫囵吞一切' 的评论 : 谢谢如此耐心的解释。celiac 确认阴性，最近一次是今年2月6日在Cleveland Clinic做的十二指肠切片检查。同时也做胃部切片。都是阴性。抱歉我名词搞错了。
囫囵吞一切 发表评论于
乳糜泻跟lectin没有关系，同样跟天然的姜葱大米等也没有关系。但跟市售的姜葱大米有关系（含污染的麸质）。乳糜泻的血液检查：抗tTG抗体，抗EMA抗体等都没查，十二指肠活检也没查。这些检查阴性才能“排除”乳糜泻。非乳糜泻麸质敏感，只有通过试吃无麸质饮食才能“排除”。没试， 不能谈排除。
找懂行的医生吧，也许最终能找到。另外，你们也学了一些医学的东西，可以自己查查乳糜泻（celiac)的资料。
找懂行的医生吧，也许最终能找到。另外，你们也学了一些医学的东西，可以自己查查乳糜泻（celiac)的资料。
牛经沧海 发表评论于
回复 '倪颖' 的评论 : 看过多名中医，基本上不能吃中药，一元所获。谢谢
倪颖 发表评论于
美国有中医门疹，ask PCP to refer.
牛经沧海 发表评论于
回复 '囫囵吞一切' 的评论 : 十分感谢，但已经排除。参加过Dr Gundry的plan，含两次lectin等检测，仅有一两种不耐受，如葱蒜。
囫囵吞一切 发表评论于
非常可能是一种常见病：慢性小麦过敏（乳糜泻和非乳糜泻麸质敏感）。
消廋，体脂过低，血中脂溶性活性物质的浓度波动幅度会加大，可能导致非常严重的后果。所以，不要浪费时间，直接按西医的方法处理，进行无麸质饮食。国内的医生不懂乳糜泻，国外的大部分也不懂。找懂行的医生，查抗麸质抗体，然后十二指肠活检，会花掉大量的时间。而且，就算结果阳性，诊为乳糜泻，唯一的治疗方法也是无麸质饮食。结果阴性，可能是非乳糜泻麸质敏感，还得进行无麸质饮食。
无麸质饮食非常复杂，找懂这饮食的营养师也不容易。所以，我简单提示一下如何进行无麸质饮食。买有认证（gluten-free)的产品，如大米，燕麦片，酱油等；不用无认证的调味品（白醋例外），不用姜葱等（当然自种的例外）。不要食用“假”的新鲜肉类（解冻的），不买冻的海鲜。除非确定，不喝酒，饮料；除非确定，不买坚果，干果，豆类。不买非当季，非当地的水果青菜。超市的果蔬，即使当季当地，大部分也含有麸质。所以，尽量直接向当地农场购买当季产品。如果没有当季的水果蔬菜，可自养牙菜，或多吃些番茄，地瓜，洋葱等。超市的这些农产品，有些是有麸质的，应该选散装的贵的。
另外，注意防止麸质的家庭污染。停用一切含奶的食品，以防便秘。
消廋，体脂过低，血中脂溶性活性物质的浓度波动幅度会加大，可能导致非常严重的后果。所以，不要浪费时间，直接按西医的方法处理，进行无麸质饮食。国内的医生不懂乳糜泻，国外的大部分也不懂。找懂行的医生，查抗麸质抗体，然后十二指肠活检，会花掉大量的时间。而且，就算结果阳性，诊为乳糜泻，唯一的治疗方法也是无麸质饮食。结果阴性，可能是非乳糜泻麸质敏感，还得进行无麸质饮食。
无麸质饮食非常复杂，找懂这饮食的营养师也不容易。所以，我简单提示一下如何进行无麸质饮食。买有认证（gluten-free)的产品，如大米，燕麦片，酱油等；不用无认证的调味品（白醋例外），不用姜葱等（当然自种的例外）。不要食用“假”的新鲜肉类（解冻的），不买冻的海鲜。除非确定，不喝酒，饮料；除非确定，不买坚果，干果，豆类。不买非当季，非当地的水果青菜。超市的果蔬，即使当季当地，大部分也含有麸质。所以，尽量直接向当地农场购买当季产品。如果没有当季的水果蔬菜，可自养牙菜，或多吃些番茄，地瓜，洋葱等。超市的这些农产品，有些是有麸质的，应该选散装的贵的。
另外，注意防止麸质的家庭污染。停用一切含奶的食品，以防便秘。
牛经沧海 发表评论于
回复 '简单一点好' 的评论 : 还没试过，谢谢
简单一点好 发表评论于
是不是需要吃些芽苗菜？ 自己用瓶子种三四天，等种子发出苗来就好了，（ 可搜how to grow sprouts）， 比如brocolli sprouts, radish sprouts , 绿豆芽…如果直接做沙拉吃， 里面就有酶，对消化有好处。不过注意不要长霉。以前有人吃Raw Vegan Diet， 不吃肉，只吃生的素菜。
牛经沧海 发表评论于
回复 '木木架子' 的评论 : 没有溃疡，没有胰岛问题。谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '木木架子' 的评论 : 胃镜、肠镜、切片均无异常。谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '恬宁' 的评论 : 揉腹：一直揉。吃不了酸奶，不而受。谢谢
木木架子 发表评论于
消化问题，那就胃镜B超CT核磁共振。幽门菌也可能没有灭干净，四联药物副作用是可能造成溃疡，看看有没有发生。胰岛素胰酶验了吗？
恬宁 发表评论于
有没有做揉腹？有没有做推拿？吃益生菌酸奶？
湖畔明珠 发表评论于
当年朱令得病以后也是怎么查也查不出来病因.后来用互联网查询,外国医生认为很大可能是铊中毒,这才找到正确的方向.
希望你家也快点找到方向.
希望你家也快点找到方向.
牛经沧海 发表评论于
回复 '枪迷球迷' 的评论 : 西医查不出就不治；中医望闻问切就包治百病，但对她不起作用。
牛经沧海 发表评论于
回复 '西湖孤山' 的评论 : 菩提就是佛教一门啊，谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '倪颖' 的评论 : 试过各种probiotics over the last 12 years. 谢谢
牛经沧海 发表评论于
回复 '野性' 的评论 : 试过多次，谢谢
野性 发表评论于
试过针灸吗？
湖畔明珠 发表评论于
西湖孤山 发表评论于 2025-04-03 11:40:37
疾病是很多原因，最深层次的也是最根本的就是心病。佛家说心是一切的根本。所以建议这病人皈依三宝，请寺院的师父开示一下因果。平时多放生，念佛，念金钢经，地藏经回向给历代的冤亲债主。这样才能有改变。仅供参考。
这种传教有点可笑了
疾病是很多原因，最深层次的也是最根本的就是心病。佛家说心是一切的根本。所以建议这病人皈依三宝，请寺院的师父开示一下因果。平时多放生，念佛，念金钢经，地藏经回向给历代的冤亲债主。这样才能有改变。仅供参考。
这种传教有点可笑了
枪迷球迷 发表评论于
中医就别提了。 西医虽然很发达， 但仍然很多病不但没治， 连原因都搞不清。 比如儿童痴呆（Autism），老年痴呆， 癌症， 等等。
倪颖 发表评论于
服用Probiotic or yogurt.
平安喜乐健康 发表评论于
有没有吃超高含量的多种益生菌类补充剂
diaozhi 发表评论于
西湖孤山 发表评论于 2025-04-03 11:40:37
疾病是很多原因，最深层次的也是最根本的就是心病。佛家说心是一切的根本。所以建议这病人皈依三宝，请寺院的师父开示一下因果。平时多放生，念佛，念金钢经，地藏经回向给历代的冤亲债主。这样才能有改变。仅供参考。
还真见识了一回“对牛弹琴”！不虚此行，不虚此行。
（博主，有失恭敬了，望谅。）
疾病是很多原因，最深层次的也是最根本的就是心病。佛家说心是一切的根本。所以建议这病人皈依三宝，请寺院的师父开示一下因果。平时多放生，念佛，念金钢经，地藏经回向给历代的冤亲债主。这样才能有改变。仅供参考。
还真见识了一回“对牛弹琴”！不虚此行，不虚此行。
（博主，有失恭敬了，望谅。）
西湖孤山 发表评论于
疾病是很多原因，最深层次的也是最根本的就是心病。佛家说心是一切的根本。所以建议这病人皈依三宝，请寺院的师父开示一下因果。平时多放生，念佛，念金钢经，地藏经回向给历代的冤亲债主。这样才能有改变。仅供参考。
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