既是孩子,也是照顾者 美540万青少年陷长照危机困境

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“我还是个孩子,却同时是个照顾者⋯⋯。”美国照护人力严重缺乏,导致全国有540万未满18岁的青少年照顾者,身处课业与照顾事务的夹缝中,难以喘息。当前,这方面的相关研究迟迟没有突破性进展,长照危机却迅速逼近,这群最成熟又最孤独的“年轻照顾者”人数,恐将持续扩大。

“最困难的是,我才17岁,却感觉需要为另一个人的人生负责。”美国佛罗里达州一名高二生普菲特(Arkeria Prophet),接受《华尔街日报》访问时表示。

她的九岁妹妹被诊断患有发展迟缓,无法走路、爬行与说话,当妹妹生病无法上学时,普菲特需要留在家中陪伴、照顾她。如此一来,早已用完请假额度的妈妈才能去上班,赚取微薄工资。

普菲特的处境并不是单纯个案,事实上,美国有数百万未满18岁的青少年,得一肩扛起家庭照顾者的重担,许多人甚至必须代替父母的亲职角色,照顾患有失智症、慢性病、残疾的父母与家中长辈,本应天真烂漫的青春年华,却被迫在繁重学业与忙碌的照护事务中,蜡烛两头烧。

要上学又要照顾爸妈,全美18岁以下年轻照顾者540万

根据2023年“美国青少年照顾者报告”(Report on Caregiving Youth in the U.S.),全美18岁以下的“年轻照顾者”(young caregiver)约有540万人。国家护理联盟(National Alliance for Caregiving)数据显示,相较2005年的约130万人,这个数字在近20年间翻了逾四倍。

深究其背后原因,与美国长照、家庭照护需求增加,相关劳动力却供不应求有关。有些家庭光是筹措医药费,就已阮囊羞涩,更遑论再增加开销,聘请照护人员。在这样的恶性循环下,导致青少年、孩童不得不扮演家中照顾者的角色,从煮饭、洗衣,到打针、复健运动,都必须在小小年纪时就开始熟悉。

繁琐的照护工作,对年轻照顾者来说,往往成为心理难以排遣的负担。他们常因照护工作,错失和朋友相处的机会。国家护理联盟2005年的研究报告指出,相较于无需提供照护的同侪,年轻照顾者更常表现出焦虑与忧郁。

有些家庭光是筹措医药费,就已阮囊羞涩,更遑论再增加开销,聘请照护人员。情境示意图。图/Ingimage

有些家庭光是筹措医药费,就已阮囊羞涩,更遑论再增加开销,聘请照护人员。情境示意图。图/Ingimage

身心俱疲,长期悲伤可能性高出15%

佛罗里达州是少数追踪青少年、儿童提供照护数据的州郡,学校调查显示,有1/4的国中生参与照护工作,高中生的比率也有16%。一份2022年的研究指出,与同侪相比,参与照护工作的儿少明显经历更多情绪问题,如自残、长期悲伤、忧郁症,严重者甚至轻生。

另外,有一份针对罗德岛州的调查,也再度验证对情绪的影响,年轻照护者在两周内中,持续处于悲伤状态的可能性,高出同龄者15%。

“这会带来重大的情感损失,”美国亨廷顿舞蹈症协会前青年与社区活动副主任辛普森(Jennifer Simpson),向长期追踪照护问题的记者奥特曼(Anna Altman)透露,她具有与年轻照顾者密切合作的经验,“他们感觉自己无法谈论这件事,对此感到可耻,也很孤独。”

“年轻照顾者往往更成熟,他们关心财务问题、生死攸关的难题,而其他同侪则专注于团队运动、社交活动、大学申请或第一份工作。”辛普森补充。

虽说研究同时指出,这些在儿少时期参与照护工作的年轻世代,往往展现出超乎年龄的成熟,他们更体贴懂事,也有更良好的时间与预算管理。但整体来说,他们往往处于被忽视的弱势群体,相关研究仍不够多元全面。

长照危机逼近,300万Z世代成家庭照顾者

“人们没有意识到这些孩子做了什么,”佛罗里达州博卡拉顿的美国青年看护协会(American Association of Caregiving Youth)创始人西斯科夫斯基(Connie Siskowski)向《华尔街日报》表示。

身为少数长期关注青年照顾者的组织,美国青年看护协会透过筛检,以全盘了解国中生参与照护工作的状况,并进一步提供协助,包括举办营队活动,让无法从照护工作中脱身的孩童,偶尔能偷闲玩乐,并认识同样身为照护者、经历与年龄相近的朋友。

协会也和学校连动,当有孩童因照护工作迟到、缺席,辅导员会转介给该组织,提供更合适的辅导与协助。

长期以来,大众想像负担主要照护工作的应为中壮年的“三明治世代”,但事实上,更多年轻世代已加入照护行列。

美国退休人员协会 (AARP)和国家护理联盟研究指出,截至2020年,约1/6的美国人,高度负担家庭成员的照护工作,其中超过300万人属于Z世代(1997~2012年出生),许多人仍在就学,或是才刚踏入职场,却突然需要负担庞大的照护与财务压力。

随着美国持续高龄化,长照人力缺乏的问题也愈发严峻,美国人口普查局数据显示,2020年,全美65岁以上高龄人口为5570万,到了2040年,这个数字预计飙升至8080万。

长照与家庭照护需求常被当作个案看待,但实际上,当前美国已有数百万年轻照顾者,照护人力未来恐更吃紧,如果不改善相关补助规划与支持系统,长照危机与家庭照护的梦魇,恐将冲击成千上万美国年轻人的未来。